Digital-Health-Podcast: Wenn die Krankheit vorbei ist, aber die Daten bleiben

In der zweiten Ausgabe des Digital-Health-Podcasts von heise online sprechen wir mit der Autorin und ehemaligen Krebspatientin Nella Rausch über das Recht auf Vergessenwerden – und darüber, warum geheilte Krebspatientinnen und -patienten in Deutschland noch immer systematisch benachteiligt werden.

Nella Rausch ist Autorin mehrerer Ratgeber zum Leben nach der Krebsdiagnose und betreibt den Blog Zellenkarussel.de.

(Bild: Rausch)

Für viele der Langzeitkrebsüberlebenden bedeutet das Ende der Therapie in Deutschland oft keine echte Rückkehr zur Normalität. Rausch schildert, wie Versicherungen, Arbeitgeber und Adoptionsstellen Betroffene auf Basis veralteter oder wissenschaftlich längst überholter Risikobewertungen benachteiligen – und warum sie das als Diskriminierung bewertet.

Im Gespräch erzählt Rausch, die Ihre Erfahrungen auch auf dem Blog Zellenkarussel.de schildert, wie Gutachter Social-Media-Profile durchleuchten, um Rentenansprüche oder Versicherungsleistungen zu prüfen und welche Konsequenzen das für Betroffene haben kann, die online schlicht am gesellschaftlichen Leben teilnehmen.

„Experten-Schätzungen zufolge lebten 2019 hierzulande etwa 4,5 Millionen Menschen mit oder nach Krebs (‘Cancer Survivors‘)“, informiert das Gesundheitsministerium. Dennoch spielt das Recht auf Vergessen bisher keine Rolle. Dabei wird jemand, der fünf Jahre nach einer Krebserkrankung als geheilt gilt, statistisch der Allgemeinbevölkerung gleichgestellt: Das Risiko einer Neuerkrankung ist vergleichbar.

Deutschland hinkt hinterher

Frankreich hat das Recht auf Vergessen bereits 2016 gesetzlich verankert, inzwischen sind mehr als zehn weitere EU-Länder nachgezogen. Deutschland hinkt hinterher. Speziell für Kinder gelten laut Krebsinformationsdienst sogar kürzere Fristen.

Der Verein „Survivor Deutschland e.V.“ hatte zusammen mit der Deutschen Kinderkrebsstiftung ein „umfängliches 'Recht auf Vergessenwerden' für Krebsüberlebende“ gefordert. Mit der EU-Verbraucherkreditrichtlinie (EU) 2023/2225 ist Deutschland längst zur nationalen Umsetzung des Rechts auf Vergessenwerden für Krebsüberlebende verpflichtet. Die Umsetzung lässt allerdings noch auf sich warten.

Speziell die im Entwurf vorgesehene Speicherdauer der Daten für 15 Jahre sorgte für Kritik bei Betroffenen. So forderte unter anderem die Deutsche Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs (PDF) eine Verkürzung der Speicherdauer. Eine derzeit laufende Petition zum Recht auf Vergessen hat es inzwischen auch in den nordrhein-westfälischen Landtag geschafft.

Zu Gast: Nella Rausch
Redaktion: Marie-Claire Koch
Produktion: Marko Pauli

Folge 1: Ein Jahr elektronische Patientenakte für alle

In der ersten Folge des Digital-Health-Podcasts stand die elektronische Patientenakte (ePA) im Mittelpunkt: Hier beleuchtete die Redaktion die technischen und praktischen Herausforderungen, die die ePA mit sich bringt. Folge 2 zum Recht auf Vergessen knüpft direkt daran an, denn die ePA soll ein digitaler Ordner fürs Leben werden.

In dem Digital-Health-Podcast von heise online erklärt die Redaktion die Digitalisierung im Gesundheitswesen verständlich. Neben einer redaktionellen Einordnung gibt es regelmäßig Expertengespräche zu elektronischer Patientenakte, Telemedizin, KI, Gesetzgebung und den Auswirkungen für Praxen, Kliniken und Patientinnen.

Redaktion: Marie-Claire Koch, Judy Hohmann

Ergänzend gibt es den Digital-Health-Newsletter, der ebenfalls alle zwei Wochen erscheint.

(mack)